Rôle du réseau

L’équipe de coordination peut être sollicitée à tous les stades d’évolution de la maladie.

Elle peut intervenir dans le cadre :

  • d’une reprise d’annonce diagnostic avec organisation d’un soutien psychologique si besoin.
  • de l’information sur la pathologie au patient et/ou son entourage.
  • de l’orientation si besoin, vers le programma d’éducation thérapeutique « Parlons SEP ».
  • de l’animation des séances ETP pour le patient
    • En individuel : Traitement de fond en auto injection, apprentissage aux auto-sondages (spécifique à l’infirmière).
    • En collectif et en individuel : connaissance de la pathologie, identifier et gérer la fatigue, parler de la SEP.
  • d’évaluations spécifiques (autonomie dans le quotidien, fonctions cognitives, besoins en ETP, situation sociale).
  • d’un appui aux différents intervenants auprès du patient dans tout type de situation par le biais de l’organisation et l’animation de réunions de concertation pluriprofessionnelles (rôle pivot du médecin traitant).
  • l’information aux professionnels sur la SEP par l’intermédiaire de réunions dans les locaux du réseau ou de rencontres en cabinet ou en structure.
  • l’organisation et l’animation des journées à destination des patients et/ou aidants (SEPTHON, Ballade de la SEP, Maison de la SEP, …)

Les professionnels adhérents peuvent bénéficier de formations thématiques régionales (ex : douleur, épidémiologie dans la SEP,…), de l’accès à des fiches consensuelles (protocole perfusion de méthylprednisolone à domicile).